(La Contra de la Vanguardia)
Me diagnosticaron una demencia hace 10
años... Nada especial: si llegan a los 80, una de cada cinco personas, la
sufrirá. Y nueve de cada diez perderán funciones cognitivas.
¿Era
alzheimer?
Antes hablábamos de demencias; hoy, por intereses de farmacéuticas y
lobbies, el 70 por ciento se etiqueta como alzheimer.
¿Como
psicólogo percibió algo extraño?
Soy doctor en Psicología y fui profesor e investigador en la Universidad
Rice, pero no había notado nada raro. Fue mi hija, que sólo me veía de vez en
cuando, la primera que detectó mis fallos de memoria.
Por
ejemplo.
Tenía cita con un médico y fui a otro.
Puede
pasarle a cualquiera.
Eso pensaba antes de saber el diagnóstico.
¿Se
asustó?
Quise asumirlo con naturalidad. Tal vez sufriría algún despiste, pensé,
pero podría continuar enseñando –había sido elegido profesor del año tres
cursos– e investigando. Y no quise ocultarlo. Se lo dije al decano.
¿Reaccionó
con naturalidad?
Al día siguiente recibí su carta de despido.
¿Era
legal ese despido?
Fue injusto y poco inteligente, pero legal. Esos despidos aún son legales,
por eso ahora luchamos para que dejen de serlo.
¿Qué
hizo usted entonces?
Me reconvertí sin querer en investigador y experto en dolencias
neurodegenerativas.
¿Y qué
descubrió?
Para empezar, que no me iba a morir. Me habían advertido que la esperanza
de vida, tras el diagnóstico, eran diez años de media.
¿Y no
era cierto?
Yo tenía 58 años y comprobé que el alzheimer se diagnosticaba de media a
los 72 años, así que era cierto que la mayoría moría diez años después del
diagnóstico, pero ¡porque ya tenían 82! Era falso decirme: "Sólo te quedan
10 años" cuando la estadística decía: "Un alzheimer vive tanto como
cualquiera".
Sí,
pero ¿en qué condiciones?
También cuestioné ese destino horrible de pasear desnudo por la calle;
perder el control de los esfínteres y pegar a mi familia...
¿No es
así?
Cada cerebro es único. El mío durante estos diez años no se ha degradado
tanto ni el de la mayoría de los pacientes que trato. En cambio, cuando revelas
la dolencia, todos te ponen la L de loco en la frente y esperan que te desnudes
en la próxima esquina.
¿Los
amigos no le han ayudado?
Si me hubieran amputado un brazo, me ayudarían, pero al oír alzheimer, los
malos amigos huyen a veces con una excusa tan fácil como "no quiero que te
sientas mal al no poder seguir mi conversación".
¿Se
pierde usted en las charlas?
A veces sí, pierdo facultades, pero mantengo intacta mi necesidad de
cariño. Aunque confundiera sus nombres y caras, seguiría siendo yo, Richard, su
amigo que los necesita. Además: ¿cómo saben que los confundo?, ¿cómo saben qué
pasa en mi mente? En realidad del cerebro no sabemos casi nada.
¿Es
bueno que te diagnostiquen un alzheimer pronto o mejor no saberlo?
La tendencia es avanzar el diagnóstico y saberlo te permite preparar a tu
familia, aunque la mía reaccionó con horror y una especie de extraña vergüenza.
Luego aprendimos juntos y me ayudaron a seguir.
¿Qué
diferencia hay entre usted, diagnosticado de alzheimer, y nosotros?
Ustedes no saben de qué morirán y yo ya sé que, si no me atropella un
autobús, y vivo diez, veinte, treinta años más... al final acabaré muriendo de
alzheimer.
Pues no
veo tanta.
La única diferencia no está en la realidad, sino en ese estigma. Si fuera
artritis, ni se fijarían, y lo cierto es que el alzheimer, durante años, no
perjudica más a la convivencia que una artritis.
¿Está
seguro?
Tal vez te equivoques de hora y de sitio alguna vez, pero eso no te impide
seguir lúcido en muchas otras cosas.
¿Tener
educación superior ayuda?
Lo que más me ha ayudado es reunirme con otros enfermos e intercambiar
experiencias. Vimos que perdíamos memoria, pero seguíamos siendo nosotros
mismos.
Decían
que la cultura ayuda.
Quienes tienen más educación tienen más capacidad de disimular la pérdida
de funciones cerebrales. Eso es todo.
¿Se
curará algún día el alzheimer?
Ni siquiera estoy seguro de que sea una enfermedad. Es una consecuencia de
la evolución. Evolucionamos para vivir 40 años y, en sólo dos siglos, el
progreso científico nos ha permitido vivir el doble. Y algunos cerebros
simplemente no logran adaptarse a esa longevidad sobrevenida. Otros órganos
podemos curarlos o reemplazarlos, pero nuestro cerebro es demasiado complejo.
¿Ni una
línea investigadora promete?
Hemos gastado billones en curar la enfermedad sin resultado. Ahora
deberíamos dedicar más dinero a mejorar la vida de los enfermos. Antes de soñar
con un improbable mundo sin alzheimer, habría que asumir que en este mundo hay
enfermos y ayudarlos. Pero también hay farmacéuticas...
¿Por
qué la investigación no avanza?
No creo que nuestro cerebro sea capaz de desentrañarse a sí mismo. Apenas
sabemos nada de él. Tomamos millones de pastillas para la depresión, por
ejemplo, sin saber cómo funciona nuestra mente.
